Cuando Christopher McGeever tenía 22 años, ya no podía acceder a los servicios educativos disponibles para él y necesitaba inscribirse en otro programa para adultos con discapacidades. Hay varios centros de cuidado diurno en la comunidad de San José donde vive. Pero cuando su madre, Laura, llamó para inscribirlo, muchos dijeron: “No”.
Aunque fueron diseñados para atender a adultos con discapacidades como McGeever, que vive con parálisis cerebral y no habla, los programas no querían acomodar a alguien con una sonda de alimentación ni brindar apoyo personalizado.
“Algunos de los programas diurnos toman una decisión activa de no tener personas con sondas de alimentación”, dijo Laura McGeever, y también señaló que un programa en el que estaba Christopher decidió más tarde no aceptar más su plan de atención médica. “Si el proveedor no tiene ganas, entonces no es necesario que te acepte”.
Los adultos con discapacidades ya no califican para recibir la misma atención, servicios y programas que tenían cuando eran niños. En cambio, los jóvenes que cumplen 18 años y sus familias deben afrontar una larga lista de tareas que incluyen pasar de especialistas en atención médica pediátrica a especialistas en atención médica para adultos, encontrar empleo o programas diurnos y determinar cómo vivir. Encontrar hogares grupales que traten bien a los adultos discapacitados puede ser un desafío, y muchos defensores de la discapacidad argumentan que debería haber más recursos para ayudar a las personas con discapacidad a permanecer en sus comunidades.
Para muchos jóvenes con discapacidad y sus cuidadores, este período de transición es una lucha exacerbada por sistemas de atención médica y servicios sociales desarticulados, lagunas de información y falta de apoyo. Sin embargo, con el conocimiento de los recursos adecuados y el tiempo reservado para planificar, esta transición se vuelve más manejable. Los padres y adolescentes pueden beneficiarse especialmente de los grupos de apoyo, que les ayudan a sentirse menos solos durante este proceso.
Top of Form
Bottom of Form
La autodefensa como parte del crecimiento
En California, varias organizaciones comunitarias y sin fines de lucro trabajan para ayudar a los padres a enseñar a sus hijos con discapacidades y necesidades de salud complejas cómo defenderse a sí mismos cuando ingresan a la edad adulta. Parents Helpings Parents, con sede en San José, por ejemplo, tiene un programa Connections California para ayudar a los padres de todo el estado a preparar a sus hijos para esta transición. También organizan eventos para jóvenes con discapacidades.
“Nuestro objetivo es introducir la transición a la edad adulta de manera temprana y frecuente a todos los que quieran aprender, de modo que los padres hagan preguntas específicas (y) enseñen habilidades de autodefensa y autodeterminación desde el principio”, dijo Alyssa DiFilippo, Parents Helping Parents. ‘Gerente de proyectos estratégicos.
Las presentaciones de Connections California incluyen consejos sobre cómo enseñar a los niños a hablar por sí mismos y solicitar el apoyo que necesitan para tener éxito en el hogar, la escuela, el trabajo y la comunidad. Lo que esto significa para cada niño varía dependiendo de sus condiciones de salud y discapacidades.
Para Ava, la hija de 19 años de Amy Parham, la autodefensa significa establecer límites en torno a las personas a las que permite entrar en su espacio personal y que la tocan. A Ava, que vive con síndrome de Down y autismo, le han enseñado el plan de estudios Círculos, que le permite señalar un color si se siente incómoda o insegura con alguien. Ella usa esto en la escuela, por ejemplo para indicar quién puede llevarla al baño.
“Hay un pequeño campo de fuerza a su alrededor, donde no quiere que la gente esté en ese espacio a menos que seas un miembro aprobado del Equipo Ava”, dijo Parham, gerente de marketing de Parents Helping Parents. Los recursos de autodefensa como este compilado por Disability Rights California también pueden ayudar. Para quienes requieren asistencia legal, la organización también cuenta con una unidad de defensa legal para ayudar a las personas con discapacidad a luchar por sus derechos.
Algunos temas, como el abuso en centros de atención autorizados y entornos comunitarios, pueden ser difíciles de digerir, pero es importante aprender sobre ellos, dijo María García, quien dirigió un seminario web de Disability Rights California. Aprender sobre los servicios de protección para adultos y otras formas de apoyo puede ayudar a mantener a los adultos con discapacidades a salvo del abuso y la negligencia, dijo García.
Planificación de transiciones en la atención médica
La Dra. Patience White es reumatóloga pediátrica y codirectora de Got Transition, un centro nacional de recursos que se enfoca en el cambio de la atención médica pediátrica a la de adultos. Durante décadas ha descubierto que, cuando se incluye a los adolescentes con discapacidad en las decisiones de atención médica (cuando pueden participar), su transición a la atención de adultos es más fácil.
“Debería hacerse un tremendo [esfuerzo] para trabajar con los jóvenes, para que puedan tomar sus propias decisiones y administrar su atención médica”, dijo el Dr. White. “Tienen preferencias, tienen solicitudes y, a la larga, sus padres no estarán allí”.
Got Transition tiene un conjunto de herramientas para jóvenes con discapacidades y condiciones de salud complejas para ayudarlos a trabajar en la toma de decisiones con sus familias. También pueden realizar un cuestionario en línea para ver si están preparados para la transición de la atención médica pediátrica a la de adultos.
Para los jóvenes y sus familias que buscan consejos prácticos sobre cómo hacer la transición a la atención sanitaria para adultos, puede resultar útil recurrir a fundaciones y grupos centrados en las enfermedades. Algunas de estas organizaciones tienen capítulos con sede en California, como los de diabetes y fibrosis quística.
Más de una década después de que la diagnosticaran con diabetes tipo 1 cuando era adolescente, Niketa Calame-Harris encontró recursos y una comunidad de personas como ella a través del capítulo del sur de California de la Asociación Estadounidense de Diabetes. Aprendió, por ejemplo, a instruir a su médico sobre el lenguaje correcto que debe utilizar al solicitar la aprobación del seguro para dispositivos que salvan vidas, como monitores de glucosa.
“Vivir con una condición que requiere monitoreo las 24 horas del día, los 7 días de la semana, donde un movimiento podría hacer que tengas un buen día o un movimiento podría llevarte (a la sala de emergencias) todos los días, es aterrador”, dijo Calame-Harris, ahora presidente del comité de defensa de su capítulo.
Tener un mentor con la misma enfermedad también ayudó a Ashley Wilson, a quien diagnosticaron con fibrosis quística al nacer y tiene diabetes y enfermedad hepática como resultado de su enfermedad. Cuando tenía 19 años, Wilson – que ahora tiene 26 y vive en Los Ángeles – comenzó la transición de especialista en pediatría a especialista en adultos.
Wilson necesitaba un equipo de médicos para ayudarla a controlar su salud. Le gustaban los especialistas en adultos que la ayudaban a controlar sus problemas hepáticos y endocrinos, pero no su equipo de atención pulmonar. Su mentor le dijo que necesitaba hacer lo mejor para su salud física y mental.
Wilson se armó de valor gracias a la guía de su mentor y encontró nuevos especialistas en atención pulmonar. La experiencia le enseñó la importancia de hablar por sí misma, incluso si le da miedo.
“No puedes preocuparte por complacer a los demás”, dijo Wilson. “Tienes que priorizarte a ti mismo”.
Laura McGeever también tuvo dificultades para encontrar los especialistas de salud adecuados para Christopher, que ahora tiene 32 años, incluidos dentistas a través del programa de seguro dental de red de seguridad de California, Denti-Cal.
“Ninguno de los médicos estaba calificado para atender a mi hijo porque necesita odontología con sedación cuando le hacen radiografías y trabajos dentales”, dijo. El Centro Regional de San Andreas finalmente la ayudó a conectarla con un profesional calificado.
Además de la atención médica, es importante comprobar que la situación de vida de un adulto joven con discapacidad sea adecuada. Cada 90 días, Laura y Christopher McGeever se reúnen con el equipo local de su grupo. Mientras Laura McGeever toma decisiones sobre el cuidado de su hijo en el hogar grupal y su atención médica, también presta atención a si él es feliz o no. En el hogar grupal, alentó a su equipo a que le permitiera ayudar a cuidar el jardín, lo que le brinda la oportunidad de socializar.
“Toda su vida le dijimos que cuando su hermana menor fuera a la universidad, él tendría la oportunidad de tener su propia casa”, dijo. “Mi hijo simplemente está feliz de estar con (la gente), así que ayuda con todas las tareas (de la casa), sacar la basura, hacer el jardín”.
- Recursos para jóvenes y familias en edad de transición
- Center for Independent Living ayuda con defensa, asesoramiento, asistencia de vivienda e información y servicios de referencia para adultos discapacitados en el condado de Alameda. Para obtener más información, envíe un correo electrónico a info@centerforindependentliving.org o llame al 510-841-4776
- Children’s Hospital Los Angeles’ Center for Healthy Adolescent Transition apoya a adolescentes y adultos jóvenes con enfermedades crónicas y discapacidades para prepararlos para la edad adulta y su transición a la atención médica para adultos. Para obtener más información, envíe un correo electrónico a rcuevas@chla.usc.edu o llame al 323-361-8592
- Disability Benefits 101 California tiene información sobre beneficios por discapacidad, atención médica, cuentas ABLE y más.
- Disability Rights California ofrece recursos sobre autodefensa, brinda ayuda con cuestiones legales y ayuda a respaldar la legislación centrada en la discapacidad en el estado. Para obtener ayuda, las personas pueden llamar al 1-800-776-5746
- FREED Center for Independent Living tiene programas y servicios para apoyar a los adultos jóvenes con discapacidades a medida que avanzan hacia la edad adulta. Para obtener más información, llame al 530-477-3333 o al 530-742-4474.
- Got Transition es un centro de recursos nacional que se centra en las transiciones de la atención médica de niños a adultos. Se puede contactar al centro por correo electrónico a info@GotTransition.org o por teléfono al 202-769-0486
- Parents Helping Parents ofrece apoyo e información para padres que cuidan a niños con discapacidades en inglés, español y vietnamita. Esto incluye información en línea sobre cientos de temas, seminarios web, acceso a grupos de apoyo y asistencia telefónica personalizada. Para obtener más información llame al 408-727-5775 o al 855-727-5775, o envíe un correo electrónico a info@php.com.
- Strategies to Empower People brinda recursos para ayudar a los adultos con discapacidades a participar en sus propias comunidades y les enseña sobre relaciones saludables. Para obtener más información, llame al 916-679-1555.
- Valley Children’s Hospital Adult and Transition of Care Program ayuda a los jóvenes a realizar la transición de la atención médica pediátrica a la de adultos. Para obtener más información, llame al 559-353-6525.
