California Children’s Services brinda apoyo a más de 185,000 niños y jóvenes del estado que padecen afecciones médicas complejas, incapacitantes o que ponen en riesgo la vida. Ahora, una nueva ley les brinda a sus familias una mejor vía de comunicación con los responsables de la formulación de políticas del estado.
El gobernador Gavin Newsom firmó recientemente el proyecto de ley 2486 de la Asamblea, que prorroga por otros 10 años el mandato del Grupo Asesor de Servicios Infantiles de California.
Nancy Netherland, especialista principal de la organización sin fines de lucro Family Voices of California, dijo que los miembros del grupo la ayudaron cuando su seguro le negó a su hija Amelia el acceso a un medicamento que le salva la vida y que cuesta más de 30,000 dólares al mes.
“Gracias a iniciativas como este aviso, contamos con vías realmente útiles para descubrir cómo resolver los problemas. Así que no tenemos que presentar quejas. Podemos compartir lo que funciona bien”, explicó Netherland.
El grupo asesora al Departamento de Servicios de Salud del estado. La ley también amplía la composición del grupo asesor para incluir a personas que han perdido a un hijo a causa de una enfermedad compleja, a familias con un hijo que está a punto de superar la edad límite del programa y a personas que no están afiliadas a planes de atención médica administrada.
Tamira Daniely, colaboradora principal de políticas del grupo de defensa Children Now, que ayudó a que se aprobara este proyecto de ley y otro en 2016, con el que se creó por primera vez el grupo asesor, dijo que las familias deben tener voz.
“Las familias que crían a niños con necesidades médicas complejas son, en realidad, las expertas en la práctica sobre lo que funciona y lo que no. Por eso, su perspectiva es fundamental para garantizar que un programa realmente funcione”, afirmó Daniely.
El proyecto de ley también exige que el Departamento de Servicios de Salud presente un informe formal sobre las prioridades y los planes de acción resultantes, basados en las recomendaciones del grupo asesor. El Programa de Servicios para Niños de California es el más antiguo de su tipo en el Estado Dorado y cumplirá 100 años el próximo año.
