Kristen Hwang
CalMatters
Dos de los cuatro hijos de Johanna Wonderly dependen de prótesis auditivas y los otros dos probablemente los necesitarán en el futuro. A un precio de aproximadamente 6,000 dólares por niño el costo aumenta rápidamente.
Pero la familia Roseville sólo puede permitírselo cuando el marido de Wonderly, Paul, es llamado al servicio activo de la Guardia Nacional del Ejército de California, porque es entonces cuando entra en vigor la cobertura federal. El seguro estándar de la familia no cubre las prótesis auditivas.
Su segunda hija mayor, Cara, nació mientras Paul trabajaba en su entonces empleo en el sector privado como barista. Su seguro rechazó su reclamo por una prótesis auditiva. Un programa estatal para niños con discapacidades o condiciones médicas crónicas dijo que la familia ganaba demasiado dinero para calificar para recibir ayuda. Los Wonderly solicitaron ayuda a través de una organización nacional sin fines de lucro y cruzaron los dedos.
“En aquel entonces vivíamos de cheque en cheque. No teníamos ahorros si mi esposo perdía su trabajo, y mucho menos pagar un gasto inesperado de $6,000”, dijo Johanna Wonderly. “Íbamos a tener que decir ‘Lo siento, Cara’. No conseguimos los dispositivos’”.
Este año, la Legislatura aprobó por unanimidad una medida que habría ayudado a familias como la de ella al exigir que las aseguradoras de salud cubran las prótesis auditivas para cualquier persona menor de 21 años. La mayoría de los seguros de salud privados en California designan las prótesis auditivas para niños como dispositivos cosméticos o electivos.
Pero durante el fin de semana , el gobernador Gavin Newsom vetó el proyecto de ley, citando mejoras realizadas en un programa estatal existente establecido en 2021 para ayudar a las familias a pagar las prótesis auditivas. Es la segunda vez que Newsom bloquea efectivamente esta legislación y señala el Programa de Cobertura de Audífonos para Niños del estado como una alternativa. Los defensores y algunos legisladores dicen que el programa ha fracasado.
En su mensaje de veto, Newsom cita su preocupación por crear un precedente costoso al agregar beneficios al intercambio de seguros de la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio del estado, conocido como Covered California. Un análisis legislativo estima el costo adicional en alrededor de $11 millones.
Newsom también dijo que mejorar el acceso a las prótesis auditivas para niños seguía siendo una prioridad para su administración.
“Podemos, y debemos, mejorar las cosas para estos niños y sus familias a medida que implementamos” el Programa de Cobertura de Audífonos para Niños, decía el mensaje.
Los defensores de los niños dicen que el programa nunca funcionará.
“Han habido dos años de audiencias de supervisión sobre este programa. No está funcionando, por lo que duplicar un programa fallido no sólo es perjudicial para los niños, sino que también es desperdiciar millones de dólares de los contribuyentes”, dijo Michelle Marciniak, cofundadora de Let California Kids Hear, un grupo de defensa de padres que patrocinó la legislación. La hija de Marciniak perdió parcialmente la audición tras una infección viral.
Impacto de la pérdida auditiva a lo largo de la vida
Las investigaciones muestran que los bebés y niños que no pueden oír pueden desarrollar déficits permanentes del habla, el lenguaje y cognitivos. Rápidamente se retrasan en la escuela, sufren retrasos en la comprensión lectora y problemas sociales y emocionales. Aquellos que reciben un dispositivo de asistencia como un audífono dentro de los primeros seis meses de vida obtienen resultados mucho mejores.
“Si tienes un niño que nace con pérdida auditiva y no recibe sus dispositivos hasta los 3 o 4 años, este niño tendrá un retraso por el resto de su vida”, dijo la Dra. Daniela Carvalho, directora de Rady, un Programa de audición del Children’s Hospital-San Diego, quien testificó en apoyo de la medida.
El Dr. Dylan Chan, director del Centro de Comunicación Infantil de UC San Francisco, dijo que el impacto en la vida de un niño es tan profundo que las leyes estatales y federales exigen que los hospitales realicen pruebas a todos los recién nacidos para detectar problemas de audición.
“Pero identificar a los niños con pérdida auditiva no sirve de nada si no tenemos la capacidad de proporcionar las intervenciones adecuadas”, afirmó Chan. “Sería como poder diagnosticar asma a un niño pero no darle un inhalador”.
Carvalho dijo que varias de las familias de sus pacientes estaban esperando que se aprobara la legislación para poder pagar las prótesis auditivas.
“Tienen las manos atadas. Quiero decir, literalmente, es una elección que la familia debe tomar. Es una decisión financiera enorme”, dijo Carvalho.
Apoyo al proyecto de ley sobre prótesis auditivas
Marciniak, el defensor que ha ayudado a liderar la lucha por la cobertura desde 2019, dijo que los legisladores devolvieron el proyecto de ley este año porque el Programa de Cobertura de Audífonos para Niños ha sido ineficaz desde su lanzamiento en 2021.
“Esta es definitivamente una promesa incumplida”, dijo Marciniak. “Y es decepcionante porque no han estado dispuestos a sentarse a la mesa para resolver esto con nosotros de una manera significativa”.
La mayoría de los estados ya incluyen cobertura de prótesis auditivas en sus planes de seguros. Treinta y dos estados exigen que los seguros privados ofrezcan algún nivel de cobertura para las prótesis auditivas de los niños, incluidos 27 que lo exigen como un beneficio según la Ley de Atención Médica Asequible. California sólo ofrece cobertura a familias de muy bajos ingresos a través de seguros públicos como Medi-Cal o el programa para niños con discapacidades, fijando el límite de ingresos para una familia de cuatro personas en alrededor de 40.000 dólares.
“Es como poder diagnosticar asma a un niño pero no darle un inhalador”.
- DYLAN CHAN, DIRECTOR DEL CENTRO DE COMUNICACIÓN INFANTIL DE UC SAN FRANCISCO
La brecha de cobertura del estado deja a 20,000 niños y adultos jóvenes cuyas familias no califican para recibir asistencia para personas de bajos ingresos, según un análisis del Programa de Revisión de Beneficios de Salud de California para la Legislatura. Esto representa casi la mitad de todos los usuarios de audífonos entre 0 y 20 años.
En 2019, un proyecto de ley similar fue aprobado por unanimidad y enviado a Newsom. En ese momento, el ex asambleísta demócrata de Santa Mónica, Richard Bloom, autor del proyecto de ley, dijo a CalMatters que Newsom le pidió que rescindiera el proyecto de ley con la promesa de crear una solución presupuestaria.
Esa “solución” llegó en forma del Programa de Cobertura de Audífonos para Niños. El programa, que recibió 16 millones de dólares en su primer año, distribuyó prótesis auditivas a 39 niños y ha sido duramente criticado por legisladores que exigen rendición de cuentas. El año pasado, otra asignación presupuestaria amplió la elegibilidad a unos 7,000 niños y duplicó el presupuesto. Actualmente, 255 niños (aproximadamente la mitad de todos los solicitantes) han recibido prótesis, según datos estatales.
Los padres dicen que no pueden encontrar proveedores que participen, que el proceso de solicitud es largo y confuso y que no hay recursos disponibles para las personas que no hablan inglés.
Kasey Cain, una madre de Lincoln y presidenta de la junta directiva de California Hands and Voices, dijo que pasó nueve meses luchando contra la burocracia. Envió la documentación requerida al programa en un sobre con la dirección del estado. Fue devuelto por no poder entregarse.
“Fue una pesadilla. Empecé a recibir llamadas de que iban a cerrar mi cuenta porque nunca recibieron los documentos”, dijo Cain. “No sé por qué su sobre con su dirección no funciona”.
Finalmente, ella y su esposo se dieron por vencidos y cargaron $2,500 a una tarjeta de crédito. No podían esperar más para actualizar el audífono de su hijo de 7 años. Posteriormente, cuando uno de sus audífonos fue sustituido por un implante coclear, el seguro lo consideró un dispositivo médico necesario y lo cubrió. La familia era responsable de un copago de $15.
El mensaje de veto de Newsom decía que el Departamento de Servicios de Atención Médica, que gestiona el programa de prótesis auditivas, ha desarrollado un plan de mejora que se implementará durante los próximos seis meses.
Un representante del Departamento de Servicios de Atención Médica dijo en una declaración escrita que el departamento movió su proceso de solicitud en línea y tradujo materiales a 19 idiomas. También se envía información sobre el programa por correo a todos los padres cuyos hijos tienen pérdida auditiva al nacer.
Los demócratas de California quieren intentarlo de nuevo
La senadora Caroline Menjivar, demócrata de Burbank, fue coautora de la medida de este año con el senador demócrata Anthony Portantino de Glendale.
“No estoy seguro de por qué no hemos podido aprobarlo”, dijo Menjívar durante la votación final del proyecto de ley. “Estamos detrás de cerca de 30 estados que ya lo han implementado. Seamos los siguientes”.
En una declaración posterior al veto, Menjívar se comprometió a responsabilizar a la administración.
Wonderly, madre de cuatro hijos, dijo que le tomó 14 meses diagnosticar la pérdida auditiva de su hija mayor, Cassie. Le preocupaba que Cassie, que no respondía al sonido y tenía la vista limitada normal en los recién nacidos, no supiera quiénes eran sus padres.
“Todas las noches me quedaba dormido con la mano sobre mi bebé porque quería que ella supiera que estaba segura, que estaba a salvo. Que supiera que estábamos ahí para ella”, dijo Wonderly.
Wonderly dijo que finalmente el programa nacional de subvenciones pagó las prótesis auditivas de su segunda hija. Pero pronto Cassie, que ahora tiene 9 años, necesitará un par de dispositivos actualizados, y los otros dos hijos de Wonderly, de 7 y 1 año, que también tienen pérdida auditiva, probablemente necesitarán prótesis en el futuro.
El proveedor más cercano que participa en el Programa de Cobertura de Prótesis Auditivas para Niños está a más de 100 millas de distancia, dijo Wonderly.
Esta nota se realizó con el respaldo de la California Health Care Foundation (CHCF), que trabaja para garantizar que las personas tengan acceso a la atención que necesitan, cuando la necesitan y a un precio que puedan pagar. Visite www.chcf.org para obtener más información.
