Para los niños con discapacidades, el cambio climático trae múltiples amenazas

Sara Kassabian California | Health Report
Photo Credit: Paco Rojas / Unsplash / Pixabay

Para Daisy Lopez de Oakland, preparar para su día a Ximena, su hija de cinco años, no es nada fácil.

En una mañana reciente, antes de una fiesta de cumpleaños al aire libre en la casa de su madre en San Lorenzo, López verificó el clima para ese día: temperaturas entre 70 y 80 grados. Ella sacó un vestido de fiesta de encaje blanco, un chaleco refrescante personalizado decorado con numerosos unicornios de colores, una camisa floral de manga larga, leggings negros para la tarde, pants rosas más cálidos y una sudadera correspondiente para las temperaturas más frescas de la noche. López también empacó la fórmula refrigerada y los medicamentos que Ximena necesita para controlar sus diferentes condiciones de salud.

“Tengo que empacar para tres temporadas en una bolsa”, dijo López. “Tenemos que estar preparadas para todo tipo de clima en un día”.

Ximena, quien tiene parálisis cerebral, diabetes insípida, epilepsia y disautonomía, entre otros padecimientos, es particularmente sensible al calor y al frío porque no puede sudar para regular su temperatura corporal. López controla esto agregando o quitando capas de ropa dependiendo de la temperatura de su cuerpo y el clima. Eso significa que López debe planificar con anticipación cada vez que Ximena salga. Con el clima cada vez más caluroso e impredecible como resultado del cambio climático, López dijo que mantener bajo control la temperatura corporal de su hija es cada vez más desafiante.

El cambio climático es una amenaza creciente para las personas con discapacidades, como Ximena. No solo el clima se está volviendo más caluroso, sino que los californianos enfrentan incendios forestales más frecuentes, mala calidad del aire, evacuaciones y cortes de energía. Estos eventos son particularmente difíciles de navegar para las personas con condiciones médicas complejas y para quienes los cuidan. Sin embargo, los investigadores y legisladores históricamente han pasado por alto a esta población vulnerable cuando se trata de la planificación de emergencias, dijo Alex Ghenis, ex analista de investigación y políticas del Instituto Mundial de Discapacidad, en un podcast el año pasado.

Actualmente, eso está empezando a cambiar. Como consecuencia de los grandes desastres climáticos, las ciudades de California y más allá están comenzando a reconocer que las personas con discapacidades y necesidades médicas complejas corren el riesgo de quedarse atrás. Los funcionarios públicos están comenzando a incluir a la comunidad de personas con discapacidad en la planificación de desastres, dijo Ghenis. La inclusión es una de las estrategias más simples y efectivas para mejorar la forma de responder a las necesidades de las personas con discapacidades en tiempos de desastres naturales, dijo.

No son solo los desastres ambientales como los incendios forestales los que dejan vulnerables a los niños con discapacidades. El alza en los días más calurosos y los cortes de energía controlados dejan a las familias de California con niños médicamente vulnerables susceptibles a la volatilidad diaria del cambio climático, incluso cuando no se enfrentan a un evento cataclísmico.

Los expertos entrevistados por el Informe de salud de California dijeron que desarrollar la resiliencia frente al cambio climático para las familias con niños médicamente complejos requiere cambios en las políticas locales, estatales y federales para fortalecer la infraestructura de respuesta a emergencias, como garantizar que haya habitaciones de hotel accesibles para los evacuados discapacitados y proporcionar a las familias generadores de emergencia u otras fuentes de energía. También las propias familias deben preparar planes de seguridad para los tiempos de desastre y las condiciones climáticas extremas del día a día.

Sin energía

Un corte de energía puede ser una situación de vida o muerte para las familias que cuidan a niños y adultos con necesidades médicas complejas.

“Cuando la gente se queda sin energía, las personas con discapacidades están atrapadas”, dijo Stuart James, director del Center for Independent Living en Berkeley, una organización sin fines de lucro con sede en el Área de la Bahía que aboga por las personas que viven con discapacidades y las conecta con los servicios. James señaló que muchas personas que viven con discapacidades dependen de la electricidad para mantener fríos los medicamentos, propulsar las sillas eléctricas, sistemas de arneses y camas especiales necesarias para la movilidad, y para mantener en funcionamiento las máquinas que ayudan a respirar, comer y otras funciones esenciales.

“Si dejan de funcionar, tú dejas de funcionar”, dijo James. “No es bueno si (no hay electricidad) durante horas, y es realmente malo si (está) fuera de servicio durante días”.

El clima cálido y seco y los fuertes vientos hicieron que la empresa de servicios públicos de California PG&E apagara la energía de millones de clientes en octubre y noviembre de 2019. Estos “cortes de energía de seguridad pública”, que las empresas de servicios públicos continúan implementando, están destinados a prevenir incendios forestales. Pero también pueden dejar a los residentes médicamente vulnerables, incluidos aquellos con discapacidades, en una situación precaria. James recordó que muchas familias en Berkeley y Oakland llamaron al centro durante los cortes de 2019, algunas de las cuales experimentaron emergencias potencialmente mortales porque no tenían electricidad.

“No es bueno cuando hablas con alguien por teléfono que está desesperado y la única solución que tienes es: probablemente tendrás que ir a la sala de emergencias, porque no hay otro lugar al que ir” — dijo James.

Desde entonces, la Comisión de Servicios Públicos de California (CPUC) ha expresado su preocupación sobre cómo las empresas de servicios públicos manejan estos cortes de energía, incluyendo si los residentes vulnerables reciben una notificación y asistencia anticipadas adecuadas para obtener energía de respaldo, y sobre la suficiencia del intercambio de información con los servicios de emergencia.

Después de los cortes de 2019, por ejemplo, la CPUC criticó a PG&E por ocultar información a los condados sobre los residentes inscritos en el programa médico básico de la empresa, que ofrece descuentos en servicios públicos a los clientes que dependen de la energía para determinadas necesidades médicas. Si bien no es una lista oficial de respuesta a emergencias, es un buen indicador de quién es particularmente vulnerable durante las cortes. Sin esa información, los condados lucharon por identificar dónde se ubicaban las personas que necesitaban electricidad para los dispositivos que salvan vidas, lo que obstaculiza la respuesta de emergencia local, según la comisión.

La CPUC continúa presionando a PG&E y otros proveedores de servicios públicos de California sobre cómo planean mitigar el riesgo para los residentes médicamente vulnerables durante los cortes de energía por motivos de seguridad pública. En una carta de agosto, la presidenta de la comisión, Marybel Batjer, pidió a las empresas de servicios públicos del estado que proyectaran el número de cortes de energía de seguridad pública previstos para 2021, cómo encajan los impactos del cambio climático en los modelos de riesgo de las empresas, y para obtener una actualización sobre el número de residentes médicamente vulnerables atendidos por cada empresa. También solicitó información sobre los programas de la empresa para proporcionar baterías de respaldo a los clientes que dependen de equipos médicos eléctricos.

“¿Cuál es la cantidad total de las baterías que se distribuirán y el cronograma para lograr la distribución completa de las baterías?” ella escribió. “Por favor explique en detalle cómo educa a los clientes sobre el funcionamiento de las baterías y cómo su empresa repara o reemplaza las baterías que no funcionan. ¿Cuál es el tamaño y la duración de cada batería? “

PG&E ofrece compensaciones en generadores que funcionan con baterías a los clientes del programa médico básico que viven en una zona de incendio calificada. Sin embargo, James dijo que este programa es imperfecto porque depende de que las familias obtengan las baterías y los generadores ellos mismos y estos no duran mucho antes de que necesiten una carga.

Richard Skaff, director ejecutivo de Designing Accessible Communities, una organización con sede en el Área de la Bahía que tiene como objetivo promover productos y diseños accesibles, dijo que los generadores de alta calidad son costosos, lo que dificulta que muchas familias que cuidan a personas con discapacidades puedan pagarlos. Una solución más eficaz, dijo James, sería que las empresas de servicios públicos proporcionen directamente a las familias vulnerables sistemas de almacenamiento de baterías limpios y de alta potencia.

Para Lopez, el acceso a la electricidad es esencial para Ximena, que depende de la refrigeración para mantener sus medicamentos fríos, el aire acondicionado para mantener la temperatura en casa fresca y estable, y energía para operar su sonda de gastrostomía y tratamientos respiratorios. Hasta la fecha, no ha tenido que lidiar con un corte de energía, pero le preocupa lo que haría si ocurriera uno, especialmente por las altas temperaturas de este verano. López dijo que si se corta la electricidad, tendrá que empacar las cosas de Ximena e ir a la casa de un familiar que tenga electricidad.

“Hasta ahora, no tengo ningún plan. Ojalá no se apague la electricidad en San Lorenzo o San Leandro o Emeryville, u otros lugares donde tengo familiares con los que puedo ir”, dijo López. Dijo que las compañías eléctricas y los funcionarios de salud pública deben notificar a las familias médicamente vulnerables con la mayor anticipación posible para que puedan hacer un plan para los apagones continuos.

Planear con anticipación es difícil

Mantengan el coche cargado de combustible. Obtengan un suministro de reserva de medicamentos. Mantengan una bolsa llena de suministros de emergencia junto a la puerta. Tengan una estrategia de salida. Compren un generador.

Estos son algunos de los consejos de planificación de emergencias que los expertos y defensores de la salud recomiendan para las familias que cuidan a niños con discapacidades. Pero muchos reconocieron que estas familias a menudo tienen dificultades para planificar el futuro porque su realidad cotidiana ya es muy desafiante e impredecible.

Las familias que cuidan a niños con necesidades especiales de atención médica tienden a enfrentar altos costos médicos y de cuidado, lo que las hace más propensas a vivir en la pobreza. Puede ser un desafío hacer que las familias piensen en prepararse para los desastres del cambio climático cuando están preocupadas por cómo comprar alimentos y medicamentos, y pagar la renta y los servicios, dijo Kausha King, directora de operaciones de Family Resource Navigators.

Family Resource Navigators, una organización en San Leandro donde trabaja López, tiene como objetivo facilitar que las familias obtengan ayuda para el cuidado de sus hijos que son médicamente complejos. Esto incluye brindar asistencia con la planificación de emergencias. King dijo que la organización proporciona una lista de verificación de preparación para emergencias y aconseja a las familias que mantengan una mochila de emergencia junto a la puerta que incluya medicamentos, equipo de protección personal para COVID-19, baterías de repuesto y más. Los navegadores de recursos familiares distribuyen algunos suministros a las familias aproximadamente una vez al mes que se pueden usar para emergencias, pero cada hogar tiene necesidades individuales para las que deben prepararse, dijo King.

Como madre de un hijo adulto que es muy complejo desde el punto de vista médico, King dijo que ella misma ha tenido problemas para obtener medicamentos de respaldo en el pasado debido a las restricciones del seguro médico. Ella pudo resolver esto personalmente al aprovechar una opción para solicitar un mes de medicación por adelantado cuando su hijo pasó de la atención pediátrica a la de adultos. Pero, reconoció, esta solución no funcionará para todas las familias.

“Creo que esto es algo que realmente necesitamos para impulsar al sistema de salud para que lo averigüe”, dijo King.

Otro desafío es que algunas familias no se toman en serio la amenaza del cambio climático y los desastres naturales y, por lo tanto, no se preparan, dijo King.

“(Ellos) simplemente piensan, ‘Oh, ya sabes, todo estará bien. Estas cosas nunca me pasarán a mí”, dijo. Pero “así como van las cosas en el mundo en este momento, no lo sabemos”.

De regreso en Oakland, López dijo que ha estado intentando crear un plan de emergencia y un equipo para su familia, pero es un desafío. Antes de la pandemia, trabajó con una enfermera para obtener medicamentos de respaldo para Ximena. Pero durante la crisis de COVID-19, tuvo que usar esos suministros cuando se interrumpió el acceso a sus medicamentos habituales.

Por ahora, López dijo que solo se está enfocando en las dificultades del día a día de cuidar a su hija y mantener la temperatura de su cuerpo bajo control, sin importar el clima y el cambio climático que traiga.

Esta historia se produjo en colaboración con la revista Resolve.

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Green living

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