Selen Ozturk
Ethnic Media Services
Aunque el número de californianos que viven con Alzheimer casi se duplicará a 1,1 millones dentro de veinte años, quienes viven en áreas rurales y remotas enfrentan grandes desafíos para acceder a la atención.
En comparación con las comunidades urbanas, estos californianos rurales luchan por acceder a servicios preventivos, incluidos exámenes de detección, atención de diagnóstico, visitas clínicas y citas con especialistas. Los largos tiempos de espera y la falta de transporte público también son problemas comúnes.
Acceso al Alzheimer en la California remota
Dado que el Alzheimer es ahora la segunda causa de muerte entre las personas en California – hogar de más adultos de 65 años o más que cualquier otro estado – las barreras al tratamiento son más dañinas que nunca, dijo la Dra. Rita Nguyen, asistente de salud del estado de California y director de salud poblacional del Departamento de Salud Pública de California (CDPH).
En 2019, había 660.000 californianos que vivían con Alzheimer; Se espera que esa cifra se duplique hasta llegar a casi 1,5 millones en 2040.
Si bien las zonas rurales de California albergan sólo el 6% – 2,3 millones de residentes – de la población general del estado, los residentes de estas áreas también son mayores que sus homólogos urbanos; más aislados geográficamente de clínicas, cuidadores y especialistas; y más propensos a factores de riesgo de Alzheimer como enfermedades cardíacas, hipertensión y diabetes.
“El Cirujano General ha destacado el inmenso impacto que la soledad tiene en los resultados de salud”, señaló Nguyen, añadiendo que el estigma en torno al Alzheimer se suma al aislamiento que muchos experimentan, a pesar de que la mayoría de los californianos están “conectados por uno o dos grados” con alguien con la enfermedad.
En respuesta, CDPH lanzó Take on Alzheimer’s, la primera campaña estatal para reducir el estigma en torno a la enfermedad y enseñar a los californianos cómo detectarla y qué hacer después de un diagnóstico.
“Nuestra propia investigación sobre las barreras de acceso a Medicaid, el mayor pagador de acceso a la atención médica a largo plazo en Estados Unidos, ha involucrado más de 40 grupos focales y más de 100 entrevistas individuales”, dijo Hagar Dickman, abogada principal de Justice in Aging. “Encontramos, en todo el estado, que las personas de bajos ingresos con Alzheimer y demencia en etapa media o tardía, particularmente en áreas rurales, generalmente no tienen opciones para acceder a programas comunitarios o de atención personal”.
Por ejemplo, el programa más grande de California para la atención domiciliaria de adultos de bajos ingresos – servicios de apoyo en el hogar, que atiende a 700.000 personas – “es esencial para mantener a los adultos en la comunidad y fuera de los hogares de ancianos, pero es autodirigido. Los usuarios solicitan, buscan, contratan, supervisan y despiden a sus cuidadores, y el 70% de los usuarios tiene un cuidador familiar”, explicó. “Pero no funciona para aquellos que no pueden dirigir su propio cuidado”, añadió, sugiriendo una opción de agencia y la integración del cuidado con servicios sociales como la vivienda.
Otros programas de Medicaid, como las exenciones de vida asistida, disponibles sólo en 15 de los 58 condados de California, pueden tener listas de espera de 3000 personas. (Medi-Cal es la versión de California del programa federal Medicaid). Los Servicios Comunitarios para Adultos, un programa de salud diurno para adultos disponible en unos 22 condados, cerraron muchos centros durante la pandemia en condados rurales que ya tienen menos alternativas como hogares de ancianos, cuidadores y clínicas especializadas.
“Descubrimos que aquellos con necesidades desatendidas van a cuidados institucionales o mueren en sus hogares como proveedores… los trabajadores sociales y las organizaciones comunitarias luchan por encontrar apoyo para quienes acuden a ellos en busca de ayuda”, dijo Dickman. “Una vez que el Alzheimer está en su fase media o avanzada, a menudo en estado de desesperación, llaman a los Servicios de Protección para Adultos, aunque en realidad no pueden ayudar”.
“Lo que quedó claro al hablar con los participantes rurales es que muchas soluciones políticas que pueden funcionar en áreas urbanas en realidad no son apropiadas para las zonas rurales, debido a la baja densidad, la falta de proveedores y la falta de infraestructura”, continuó. “Cualquier solución para ayudar a las personas con Alzheimer que no tienen cuidadores familiares debe abordar estos problemas”.
Divulgación sobre el Alzheimer en las zonas rurales del sur de California
“Nuestra población está creciendo. Solo en Inland Empire, se proyecta un aumento del 685% en personas de 65 años o más para 2060”, dijo Carmen Estrada, directora ejecutiva del Inland Caregiver Resource Center, una red de 11 centros de servicios gratuitos para cuidadores en San Bernardino, Riverside, Inyo y Monroe del sur de California. “Nuestra infraestructura definitivamente no está preparada para eso, pero tenemos la esperanza de poder implementar lo que encontramos para llegar a la gente”.
“En primer lugar, utilizamos el boca a boca”, continuó. “No se trata sólo de dejar folletos en un centro comunitario o una iglesia … Las personas en las comunidades rurales están muy unidas y, para fomentar la confianza, alentamos a los clientes actuales a que les cuenten a otros cómo podemos ayudarlos a cuidar a sus seres queridos con Alzheimer” a través de servicios como asesoramiento, referencias de cuidadores, capacitación en cuidados y cuidados de relevo.
“Lo más importante es que aprendemos qué necesita la comunidad”, continuó Estrada, a través de sesiones de escucha y grupos focales, así como cuáles son los mejores canales para entregar información, ya sea “folletos, televisión, radio”. La accesibilidad lingüística también es fundamental.
La historia de una cuidadora
“He estado cuidando a mi hermano tres años desde que le diagnosticaron demencia frontal temporal, y ha sido un desafío”, dijo María Cortez, una cuidadora de 66 años del condado de Glenn para Jerry, su hermano de 62 años con Alzheimer.
Ella vivía en Texas cuando él mostró por primera vez síntomas anormales, incluyendo perder su trabajo, beber con frecuencia, abusar verbalmente de sus hermanos que lo visitaban y desmayarse mientras conducía, destrozando su auto en una ocasión.
“Él entonces vivía solo en la casa de nuestros padres y tenía cuatro amigos que vieron lo que estaba pasando, se mudaron y se hicieron cargo de la casa y de su cuenta bancaria”, dijo Cortez. “Lo tenían viviendo peor que un perro, así que lo llevé a Texas. Estaba molesto, así que después de unos meses volvimos para correr a sus amigos. Nos llevó de tres a cuatro meses desalojar a uno… Si no hubiéramos intervenido, mi hermano ya estaría muerto”.
“Como ya no tenía dinero, pasé un mes y medio luchando con el papeleo para conseguirle Medi-Cal”, explicó. Al no poder conseguir un neurólogo en Chico, a 10 minutos de distancia, “consiguió uno en Sacramento, citas tempranas a dos horas por trayecto”.
“Los síntomas progresaron muy rápido, aproximadamente cada dos meses”, dijo Cortez. “Fue pérdida de memoria, luego ansiedad, alucinaciones, depresión, pérdida de empatía, higiene personal y la capacidad de alimentarse o vestirse por sí mismo. Desde hace un mes o dos, ya no ha podido bañarse, lo cual ha sido difícil para mí, siendo su hermana”.
Añadió que su hermano ha podido inscribirse en el Centro Peg Taylor para atención médica diurna para adultos en el cercano Chico, donde va dos o tres veces por semana durante hasta cuatro horas por visita. “Son maravillosos”, dijo. “Ahora es como un niño de tres años en un cuerpo adulto, y este es el único programa que conozco aquí que me da tiempo para ponerme al día, salir y hacer lo que quiero por un tiempo”.
Cortez dijo que la parte más satisfactoria de cuidar a su hermano a pesar de estos desafíos “es que lo ayudé a estar vivo, por muchos años que le queden. Pero no supimos lo que estaba sucediendo durante algunos años, y eso podría haberlo ayudado… Si usted enfrenta problemas similares, conozca las señales”.
