El domingo es el Día Mundial del Alzheimer, por lo que los defensores están difundiendo información sobre las herramientas disponibles para ayudar a las familias a hablar sobre la demencia. Se estrenará un nuevo juego de cartas llamado Baraja de Demencia (“Dementia Deck”), cuyo objetivo es fomentar conversaciones importantes mientras el paciente aún tiene claridad. Lisa Pahl, trabajadora social médica creadora del juego, afirma que es importante que los pacientes comuniquen sus deseos para que los cuidadores no se queden con la duda.
“Algunos de los principales puntos de decisión son: cuando una persona ya no puede tragar, ¿querría una sonda de alimentación? Cuando ya no reconoce a las personas, ¿querría continuar con el tratamiento contra el cáncer, si se lo recomendaran?,” aseguró Pahl.
La Baraja de Demencia es la tercera de la serie Baraja de la Muerte (“Death Deck”). También ayuda a las familias a hablar sobre temas como las directivas anticipadas, los cuidados paliativos y de fin de la vida, así como sobre cómo brindarles más “días buenos” llenos de actividades que les traigan alegría, como pasatiempos o música. La Baraja de Demencia cuesta poco menos de 30 dólares y está disponible en el sitio web de la Baraja de la Muerte.
Pahl colaboró con Jessica Empeño, trabajadora social médica de la organización sin fines de lucro Compassion and Choices, para adaptar la Baraja de la Muerte utilizando la Herramienta de Valores y Prioridades para la Demencia de la organización. Empeño agrega que la herramienta en línea es para todos, no solo para personas con demencia.
“La Herramienta de Valores y Prioridades para la Demencia es un recurso gratuito de planificación para incluir la demencia en las conversaciones sobre el final de la vida. Crea una directiva gratuita sobre la demencia que los pacientes pueden incluir en sus directivas anticipadas,” mencionó además Empeño.
La herramienta de prioridades está disponible en inglés, español y chino. Según la Asociación de Alzheimer, alrededor de 720 mil californianos mayores de 65 años viven con la enfermedad. Casi 1.4 millones de personas en el Estado Dorado se encargan de su cuidado.
