Selen Ozturk
Ethnic Media Services
A medida que la población de California envejece, la carga del Alzheimer recae cada vez más sobre las mujeres. En respuesta, el estado ha lanzado una nueva iniciativa destinada a concienciar al público sobre la enfermedad y promover la detección temprana.
Los datos muestran que dos tercios de las personas diagnosticadas con Alzheimer en todo el país son mujeres, y muchas experimentan aislamiento social, diagnósticos erróneos y estigma. Las mujeres también representan el 60% de quienes cuidan a un paciente con Alzheimer, lo que puede traer consecuencias adversas personales, profesionales y de salud mental debido a las responsabilidades de cuidado informales y no remuneradas.
En una sesión informativa reciente de Ethnic Media Services, profesionales y cuidadores discutieron por qué el Alzheimer afecta más a las mujeres, qué se puede hacer para aliviar esta carga y cómo los cuidadores están ayudando a quienes padecen la enfermedad.
California se enfrenta al Alzheimer
“En 2019, el gobernador Newsom anunció la creación de un grupo de trabajo innovador responsable de presentar recomendaciones sobre cómo California puede prevenir y prepararse para el aumento del Alzheimer y otras enfermedades que causan demencia,” dijo la Dra. Wynnelena C. Canio, designada para el grupo de trabajo y jefa de geriatría de Kaiser Permanente San Rafael y Petaluma.
En 2019, había 660.000 californianos que vivían con Alzheimer; se espera que esta cifra se duplique hasta llegar a casi 1,5 millones en 2040.
Si bien se proyecta que la población del estado crecerá en ese tiempo en un 16%, se proyecta que la cantidad de personas que viven con Alzheimer aumentará en un 127%, sin incluir los casos no reportados.
“Nunca este tema ha sido más importante”, afirmó Canio. “El informe final del grupo de trabajo incluyó 10 recomendaciones importantes incluidas en el Plan Maestro para el Envejecimiento del estado, una de ellas es la creación de una campaña educativa multilingüe, multicultural e intergeneracional sobre el Alzheimer”.
La educación sobre el Alzheimer no ayuda a ninguna población en particular más que a las mujeres, quienes a los 45 años enfrentan un riesgo de contraer la enfermedad de uno en cinco a lo largo de su vida, en comparación con uno de cada 10 para los hombres.
En general, los californianos que viven hasta los 65 años o más tienen una probabilidad entre seis de desarrollar Alzheimer y una probabilidad entre cinco de desarrollar cualquier tipo de demencia.
“Estos números representan personas reales”, dijo Canio. “A mi propia abuela le diagnosticaron demencia… como estaba perdiendo la capacidad de cocinar, moverse de forma independiente y ducharse sola, nuestra familia se turnó para cuidarla.
“Un día, mientras la ayudaba a bañarse, ella lloró y dijo: ‘¿Por qué me ayudas? Yo te baño’”, continuó Canio. “Le respondí: ‘Tienes razón, lo hiciste. Así que ahora es mi turno”… La experiencia que tuve al cuidar de ella y de miles de californianos que viven con demencia me inspiró a ayudar a esta población que a menudo no puede hablar por sí misma”.
Women at higher risk
“¿Por qué las mujeres tienen más riesgo de padecer Alzheimer? Genética, biología, medio ambiente”, dijo la Dra. Mirella Díaz-Santos, profesora asistente residente de neurología de UCLA y directora de equidad del Latino Healthy Aging Lab de UCLA. “Las investigaciones indican genes asociados con las mujeres que aumentan la longevidad”, aumentando así el riesgo. “Algunas investigaciones también indican que la beta amiloide”, una proteína asociada con el Alzheimer, “se acumula más en el cerebro de las mujeres”.
“También hay inflamación”, continuó. “Piense en todos los factores estresantes crónicos que soportamos, día tras día — factores estresantes ambientales, fuerza laboral, los matices que conllevan los roles de género y el papel de la mujer en la familia … El estrés crónico causado por la discriminación también influye en cómo las diferentes comunidades corren riesgo de padecer Alzheimer en diferentes niveles”.
Los afroamericanos, por ejemplo, tienen el doble de probabilidades de padecer Alzheimer u otra forma de demencia en comparación con los blancos, mientras que los hispanoamericanos tienen una vez y media más probabilidades.
“Para responder a estas preguntas de por qué las mujeres corren un mayor riesgo, debemos conversar con las comunidades que sufren en silencio porque tienen miedo de que un diagnóstico de demencia los tilde de locos”, dijo Díaz-Santos. “En el momento en que compartes tu historia, todos tenemos una historia”.
Las mujeres como cuidadoras
“Aun cuando hemos visto el aumento del Alzheimer, los miembros de nuestra comunidad a menudo lo tratan como una enfermedad mental”, dijo Anni Chung, presidenta y directora ejecutiva de Self-Help for the Elderly. “De hecho, la palabra china para Alzheimer se traduce como ‘loco’, por lo que quienes cuidan a un ser querido con demencia intentan ocultarlo, lo que significa que no buscan recursos ni educación, y la situación empeora”.
“Para abordar el Alzheimer, debemos abordar esta asociación de vergüenza educando a los cuidadores sobre la enfermedad”, continuó, y agregó que, junto con los programas residenciales y de guardería, “ayudamos a los cuidadores profesionales y familiares a detectar los síntomas y las etapas del Alzheimer” para evitar la frustración y la vergüenza cuando hay pérdida de la comunicación verbal o de la memoria”.
“Por lo general, son las hijas las que tienen que dejar sus trabajos y mudarse para cuidar a sus padres a tiempo completo. A menudo se sienten culpables por contratar ayuda externa, pero se agotan”, dijo Chung.
Más de un tercio de los cuidadores de personas con demencia en Estados Unidos son hijas, mientras que el 19% de las mujeres que cuidan a personas con Alzheimer han tenido que dejar su trabajo debido a sus deberes de cuidado.
“Organizamos grupos de apoyo quincenales para cuidadores no solo para capacitación sino para ofrecer ayuda, asesoramiento, recursos comunitarios o incluso un almuerzo para que sepan que no están solos”, explicó. “Pero mi mayor preocupación es que no estamos atrayendo a suficientes cuidadores profesionales más jóvenes… Tenemos que elevar el estatus del cuidador. Les pedimos que cuiden de nuestros seres queridos, pero no les compensamos en consecuencia”.
El cuidado está arraigado en nuestro ADN
“Aunque los cuidadores disfrutan del trabajo, todavía pasa factura”, dijo Mereani Ikanivere, fundadora de Prestige Care, una agencia que coordina el trabajo de más de 100 cuidadores – en su mayoría fiyianos – en los condados de Marin y Sonoma. “Prepararlos para afrontar los desafíos de cada día significa ayudarlos a reconocer los niveles cambiantes de capacidad y patrones de comportamiento a medida que avanza el Alzheimer”.
Incluso los propios cuidadores no están exentos: “Hemos visto que aquellos que han sido cuidadores durante muchos años también pueden mostrar signos de deterioro cognitivo”, explicó, y agregó que los isleños del Pacífico tienen el doble de riesgo de padecer Alzheimer que los estadounidenses blancos.
Alrededor del 65% de los cuidadores de Prestige Care cuidan a alguien con Alzheimer, dijo Ikanivere, “y he notado un aumento continuo en los últimos cuatro años”. “El cuidado está arraigado en el ADN de muchos fiyianos”, ya que a menudo están “acostumbrados a cuidar de sus seres queridos desde la infancia”.
Afortunadamente, la naturaleza muy unida de muchas comunidades de Fiji también ofrece “excelentes vías para compartir inquietudes sobre el cuidado y evitar el estrés, el agotamiento, la frustración y la depresión como resultado de largas horas de trabajo”, continuó. “Tenemos eventos deportivos, recordatorios para tomar un descanso y visitar a familiares, grupos de iglesias y grupos de almuerzo para hablar sobre cómo podemos ayudarnos unos a otros”.
“No podría estar más de acuerdo con la respuesta de California al Alzheimer”, añadió Ikanivere, dado que en 2020, el 12% de los californianos de 65 años o más — aproximadamente 720.000 personas — padecían la enfermedad. “Ese número es enorme… A medida que crece, es crucial apoyar a los cuidadores que ayudan a sus seres queridos”.
