Una residente del Condado de Marín, María Martínez, sabia en 1997 que algo no estaba bien con su madre. Sin embargo, debido al estigma que existe en la comunidad Latina y a la barrera del lenguaje, la madre de María vivió sin un diagnostico por 13 años más. Hoy, María dona su tiempo como voluntaria de la Alzheimer’s Association como defensora de la causa, para ayudar a otras familias a recibir un diagnóstico temprano.
Había una casa en el vecindario que no necesitaba introducción o siquiera un punto de referencia. Todos la conocían porque la comida era exquisita, las puertas siempre estaban abiertas, y todo lo que necesitaba traer era su buen apetito. Mi madre lo prefería así. Amaba entretener a las personas y amaba cocinar.
Esto dificultó dejar mi hogar en Los Ángeles, pero quería avanzar en mi carrera de Terapia Ocupacional. Me moví al Norte de California en 1997. La transición para hacer de San Francisco, mi nuevo hogar fue emocionante al principio. Mis padres, que eran inmigrantes de México, con raíces en Jalisco, estaban más que extasiados. Siempre habían hecho de la educación una prioridad y estaban inmensamente orgulloso de su única hija que fue la primera en ir a la universidad.
Sabía en el fondo de mi corazón que dejaba a papá para que “se encargara de mamá”. Las cosas se mantuvieron estables para ellos durante meses. Yo hice todo lo posible para continuar con mis visitas mensuales, pero la escuela y el trabajo se volvieron más desafiantes. El tiempo libre fue muy escaso y simplemente no podía comprometerme como antes.
Luego comenzaron las llamadas telefónicas diarias con las mismas preguntas y rápidamente se convirtió en una molestia. Ponía mi teléfono celular en silencio con más frecuencia. Al principio, pensé que ella estaba triste y deprimida, pero en mi próxima visita noté un gran cambio.
Era su comida.
Recuerdo esto como si fuera ayer, sus preciados tamales eran incomibles. Cuando entré en la cocina, me sorprendió lo que vi. Las paredes estaban adornadas con recordatorios, había papeles garabateados esparcidos y ella había comprado varios del mismo artículo. Luego encontré ocho ralladores de queso.
Mi padre se negaba a aceptar estos cambios. Para empeorar las cosas, en la cultura latina es tabú discutir las enfermedades mentales. Según el reporte de la Alzheimer’s Association 2021 Alzheimer’s Disease Facts and figures (Enfermedad de Alzheimer Hechos y Cifras) es probable que los hispanoamericanos, más que otros grupos raciales o étnicos, creen que una pérdida significativa de memoria o capacidades cognitivas es una “parte normal del envejecimiento”, un 57% de los encuestados creen que esto es cierto.
Para ser honesta, no sabía el avance de su enfermedad hasta que comencé a buscar en los archivos, revisar los recibos y preguntar (una forma amable de decir interrogar) a los miembros de la familia. Era una tarea difícil convencer a mis padres de que se necesitaba una intervención médica. No me daba cuenta; que la parte difícil acababa de comenzar.
No fue hasta más tarde que mis preocupaciones cobraron vigencia. Pude establecer una relación con el Médico de ella, de habla hispana. Resultó que estaba recibiendo una dosis doble de sus medicamentos.
Con algunos cambios, pudimos volver a un poco de estabilidad. Sin embargo, esos pocos meses no duraron mucho.
El ciclo estaba destinado a repetirse. Mi padre acompañaba a mi madre a su visita médica pero lamentablemente esperó afuera. Una puerta giratoria de nuevos médicos intentaría tratar a mi madre con muy poca continuidad en los cuidados. A veces no tendrían un traductor a su disposición.
A veces, mi madre mejoraba, solo para terminar en un pabellón psiquiátrico porque había dejado de comer, se había alejado de la casa o se había vuelto demasiado difícil de manejar en casa. La frecuencia de las llamadas telefónicas de vecinos preocupados y amigos de la familia
incremento. No fue hasta su última hospitalización en 2009, que sus médicos sospecharon demencia con cuerpo de Lewy.
Avancemos en el tiempo hasta uno de mis viajes de regreso desde Los Ángeles. Un camión semirremolque cambio de carriles y casi me aplasta hasta la muerte en la carretera. Mi esposo echó un vistazo al enorme agujero que había hecho en mi coche y tuvo suficiente. Era hora de que mis padres se movieran conmigo al norte. Teníamos un pequeño condominio y lo renovamos para satisfacer sus necesidades. Finalmente tuve la oportunidad de estar realmente involucrada en el cuidado de mi madre.
Le tomó otro año obtener la evaluación correcta, pero en 2010, la diagnosticaron con la Enfermedad de Alzheimer. Nunca olvidé ese año. El diagnóstico fue determinado por un bicultural y bilingüe neuropsicólogo. Después de eso, fue el efecto dominó cuando todo encajó.
Pagamos una enorme cantidad en términos de seguro complementario y medicamentos para estabilizarla, pero valió la pena. Además, mi madre pudo prosperar asistiendo a un centro diurno para adultos en Novato durante varios años
Tuvimos que contratar a un cuidador dos días a la semana durante cuatro horas al día durante los siguientes cuatro años. Pagar $32 al día de su bolsillo, fue difícil. Era un lujo tener un cuidador privado incluso por un par de horas, pero tanto yo como mi padre lo necesitábamos. Sin embargo, debido a que el seguro social de mis padres no podía cubrir todos los costos, mi esposo y yo tuvimos que ayudar a mantenerlos.
Luego me enteré de que iba a convertirme en madre primeriza. Me di cuenta de que ahora iba a convertirme en un cuidador de “generación sándwich”, lo que significa que no solo estaría cuidando a un padre anciano, pero también a un niño. Los cuidadores de la generación sándwich constituyen una cuarta parte de los cuidadores de personas que viven con Alzheimer u otras demencias.
Según el reporte Facts and Figures, los hispanos mayores tienen aproximadamente una vez y media más probabilidad de tener Alzheimer u otras demencias que los Blancos mayores. 85% de los hispanoamericanos quieren proveedores de atención que comprendan sus experiencias y antecedentes, pero solo el 59% cree que tener acceso a proveedores culturalmente competentes. La principal preocupación expresada por estos cuidadores es que los proveedores de salud no escuchen lo que dicen los cuidadores debido a su raza, color u origen étnico.
Trabajo en servicios de salud, por lo que pude investigar, hacer preguntas y navegar a través del sistema. Pero déjeme confesar, que fue más que agotador. Imagínese no hablar el idioma, no conocer el sistema médico o el tabú de no discutir un asunto familiar con otros.
Mi madre respiró por última vez en su propia casa el 2 de junio de 2019. No debería tomar más de una década para obtener un diagnóstico adecuado.
María Martínez, residente de Marín, se convirtió en voluntaria de defensa de la Alzheimer’s Association después de la muerte de su madre. No quiere que otras familias tengan que experimentar lo que ella,
específicamente en la comunidad Latina. Como defensora, María está trabajando con sus legisladores para anímarlos a realizar cambios en las políticas para que otros puedan obtener un diagnóstico temprano.
