Arlene Martínez
California Health Report
Alionka Hernández tenía la sensación de que algo andaba mal con su hijo de 1 año, Diego.
Su sonrisa era demasiado frecuente, la forma en que estaba tan callado y cómo había dicho “mamá” y “papá” a los seis meses de edad, para luego dejar de hablar por completo unos meses después.
Una y otra vez, el médico de Diego desestimó las preocupaciones de Hernández. Pero cuando Diego fue a su chequeo de 20 meses, la mujer oriunda de Oakland estaba harta de escuchar que todo estaba bien. Con lágrimas en los ojos, le rogó a una enfermera en el mostrador de recepción que lo enviara con otro médico. La enfermera comprensiva le entregó una bolsa con programas y folletos, incluido uno para un programa de evaluación y derivación del desarrollo llamado “Help Me Grow”.
Hernández llamó.
Tres meses después, los médicos del Centro Regional de East Bay (donde Help Me Grow la había referido) le habían diagnosticado autismo a Diego. Hernández estaba en shock y ni siquiera tenía claro qué era el autismo, pero también sintió un intenso alivio.
“Me sentí deprimida, pensando que él no podría hacer esto o aquello”, dijo. “Pero con el tiempo, he visto que tiene muchas oportunidades”.
Help Me Grow es un programa de First 5 Association of California, una organización formada a fines de la década de los 90’s para abordar las necesidades de desarrollo de los niños durante los críticos primeros años de vida. Help Me Grow, lanzado en Connecticut en 1997, llegó a California en 2005 bajo el nombre Help Me Grow Orange County. Ahora está presente en aproximadamente 30 condados. Help Me Grow trabaja en todo el estado para garantizar que se realicen exámenes de desarrollo específicos cuando un niño tiene 9, 18, 24 ó 30 meses de edad, según lo recomendado por los expertos en salud.
Por lo general, las evaluaciones del desarrollo se llevan a cabo en el consultorio de un médico, y los padres completan cuestionarios estandarizados que luego el pediatra revisa. Los cuestionarios ayudan a los médicos a evaluar si los niños están alcanzando los objetivos físicos, conductuales, del habla, cognitivos y de otro tipo. Pero no todos los pediatras utilizan las herramientas formales de detección, y muchos niños se quedan atrás. Los niños también pueden perderse las pruebas de detección por diversas razones, incluido el acceso inadecuado a la atención médica.
Help Me Grow ayuda a llenar los vacíos en el sistema de evaluación del desarrollo mediante la realización de evaluaciones internas cuando sea necesario y conectando a los padres y los niños que necesiten recursos y programas que pueden brindar terapia y otros servicios. Algunos niños ingresan a los programas Early Start, que brindan servicios a bebés y niños pequeños con discapacidades identificadas en etapas tempranas, incluidos aquellos que tienen afecciones médicas complejas, como parálisis cerebral.
Las bajas tasas de detección de California
Debido a que no existe un sistema de informes uniforme entre el mosaico de programas y servicios de atención médica de California, es difícil decir con certeza cuántos niños no están siendo examinados.
Pero las estadísticas sugieren que el número es terrible. Según el recopilador de datos del gobierno federal, estado por estado, solo alrededor de 1 de cada 5 niños de California menores de 4 años habían recibido las tres evaluaciones en 2019. La tasa de detección del 21 por ciento del estado estaba significativamente por debajo de la media nacional del 33 por ciento.
Independientemente de la tasa exacta de detección, los expertos coinciden en que decenas de miles de niños de California con retrasos en el desarrollo no se diagnostican hasta que ingresan al sistema escolar. Para los niños cuyo retraso se detecta tarde, las ramificaciones pueden durar toda la vida. Esto se debe a que las intervenciones como la terapia conductual, física y del habla suelen ser más eficaces cuando se inician durante la infancia.
Se hacen miles de millones de conexiones en el cerebro de un niño pequeño, estimuladas por las interacciones con el mundo y las personas que lo rodean a través del tacto, los sonidos, las palabras y las canciones. De hecho, la investigación muestra que entre el 85 y el 90 por ciento del desarrollo del cerebro ocurre antes de que el niño cumpla 3 años.
“Los primeros tres años duran para siempre”, dijo la enfermera titulada Sheila Dedrick, gerente del Centro de Recursos para Padres Nuevos con sede en Ventura, parte del Sistema de Salud Community Memorial.
Cuando los retrasos se detectan temprano, los servicios pueden ayudar al cerebro del niño a establecer las conexiones que faltan. Pero a medida que los niños crecen, es “más difícil romper esos hábitos cerebrales”, dijo Heather Little, directora de sistemas de First 5.
“No estamos identificando a los niños a temprana edad”, dijo el Dr. Marti Baum, un pediatra que lidera Help Me Grow en Inland Empire. Como resultado, “no están recibiendo servicios, y eso significa que ya están atrasados antes de comenzar”.
Por qué las tasas de detección son bajas
Hay muchas razones por las que los niveles de detección son bajos: los médicos están sobrecargados, los padres no saben que deben traer a sus hijos, las familias carecen de transporte o el estado legal de la familia puede hacer que los padres duden en buscar atención. Algunas familias también tienen dificultades económicas y se centran en la supervivencia básica, como proporcionar comida y refugio a sus hijos.
Las disparidades en las tasas de detección entre niños negros, latinos y blancos también influyen. Un estudio publicado en agosto por la Academia Estadounidense de Pediatría encontró que a los niños negros se les diagnosticó un trastorno del espectro autista más de tres años después de que los padres expresaran su preocupación por su desarrollo.
El estudio señaló que el 47 por ciento de los niños negros con autismo también tenían una discapacidad intelectual en comparación con el 27 por ciento de los niños blancos, que fueron evaluados y diagnosticados mucho antes. El racismo estructural, los prejuicios, la educación y los ingresos probablemente juegan un papel en las disparidades, sugiere la investigación.
Para Carolina Navarro y su hijo, Eduardo Loza, la evaluación del desarrollo se retrasó debido a una combinación de cosas. Estaba la barrera del idioma (el idioma principal de Navarro es el español), no ser escuchada por su médico (quien abordó sus preocupaciones sobre lo poco que dormía su hijo, recetándole medicamentos para dormir), así como su casa ubicada en el alto desierto del condado de San Bernardino, que está lejos de recursos.
El comportamiento de Eduardo preocupó a su mamá. Dormía solo cuatro horas al día y hacía cosas repetitivamente como caminar alrededor de una mesa durante horas. Aunque comenzó a hablar antes de cumplir 1 año —detallando hechos sobre el sistema solar y los planetas— no fue una conversación de ida y vuelta. De hecho, Navarro cree que su habla avanzada y su memoria fotográfica hicieron que fuera más difícil lograr que alguien escuchara sus preocupaciones de que algo pudiera estar mal.
Cuando Eduardo cumplió 14 meses, Navarro comenzó a buscar ayuda de forma desesperada. Le tomó más de un año llevarlo a ver a un especialista del sueño debido a la lista de espera, dijo. En última instancia, fue necesaria la participación de su aseguradora privada, el especialista en sueño, una clínica regional y First 5 para obtener el diagnóstico.
A los 3 años, Eduardo fue diagnosticado con autismo, trastorno por déficit de atención con hiperactividad y función tiroidea baja.
Después de eso, Navarro pudo reunir ayuda: terapeutas del habla y del comportamiento, maestros y otros padres a quienes pedir consejo.
“Es todo un equipo”, dijo Navarro. “Marcan una gran diferencia”.
Un impulso de soluciones
Hay indicios de que, hasta el momento, menos niños han recibido evaluaciones del desarrollo temprano en 2020, debido a la pandemia. Ha habido menos visitas médicas en persona en todos los ámbitos.
Sin embargo, continúa el esfuerzo por hacer que se examinen más niños para detectar retrasos en el desarrollo. Tener un gobernador que “lo entienda” es enorme, dijo Little. El gobernador Gavin Newsom, quien se enteró de que era disléxico en quinto grado, ha hecho que el cuidado de la primera infancia y la expansión de las políticas de educación preescolar sean focales, aunque la pandemia retrasó esos planes. Por ejemplo, tuvo que recortar $159 millones de una expansión preescolar planificada para 20.000 niños.
“Toda la administración y quienes él ha designado han sido capaces de reconocer lo importante que es para la salud económica a largo plazo de California”, dijo Little.
Un desafío en la expansión de Help Me Grow es la forma en que se financia, a través de un impuesto al tabaco, que también apoya a First 5. Menos personas fuman, lo que significa recursos cada vez más escasos.
Sarah Crow, directora general de First 5 Center for Children’s Policy, dijo que Help Me Grow se ha vuelto más inteligente a la hora de aprovechar las asociaciones y los socios de financiación que ven el valor del trabajo.
A First Five le gustaría ver Help Me Grow en cada condado, aunque puede que eso no sea factible debido a limitaciones de fondos.
Baum, la doctora con sede en Inland Empire, dijo que le gustaría poner un volante Help Me Grow en todos los postes telefónicos del estado. En cambio, la organización está trabajando para enviar a casa una tarjeta con los padres de cada recién nacido impreso con un número para llamar para programar exámenes de 9, 18, 24 o 30 meses.
Help Me Grow y sus socios también están trabajando para agilizar el proceso de recopilación de datos para que médicos y consultorios puedan realizar un mejor seguimiento de las evaluaciones del desarrollo. Y los defensores de los padres están trabajando en las comunidades de California para correr la voz.
Gabriela Velasco de Orange es una de esas defensoras. A su hijo, Jair, le diagnosticaron autismo a los 25 meses, gracias a una llamada telefónica que sostuvo con Help Me Grow. En ese momento, nadie se tomó en serio las preocupaciones que tenía sobre el comportamiento de su hijo, incluida su madre.
Ahora, 12 años después, Jair sueña con ser ingeniero. Como educadora de salud de Mommy and Me en MOMS Orange County, Velasco se siente bendecida de poder guiar a otros padres a través de lo que pueden ser sus días más oscuros. Incluso su madre, quien una vez descartó el autismo de Jair, está haciendo videos de anuncios de servicio público en español sobre el trastorno.
“Quiero que los padres sepan que no deben rendirse, porque requiere el esfuerzo de todos”, dijo Velasco. “Podemos hacerlo juntos”.
De vuelta en Oakland, el hijo de Alionka Hernández, Diego, ahora tiene 9 años y está en cuarto grado. Le encanta leer, dibujar y filmar sus propias películas. Habla de hacer dibujos animados cuando sea mayor y de enseñar lecciones de natación para niños con discapacidades; el agua siempre lo ha calmado, dijo Hernández.
“Tengo mucho que agradecer”, agregó.
