Cuando en el 2005 se le diagnosticó artritis reumatoide a Velia Martínez, se sorprendió. El dolor articular, la fatiga y otros síntomas que estaba experimentando le dificultaban levantarse por las mañanas, lo cual era frustrante porque siempre había sido una persona activa.
Actualmente, 4.4 millones de estadounidenses hispanos viven con algún tipo de artritis diagnosticada por un médico, según los últimos datos de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades. Aunque la prevalencia de la artritis entre los hispanos es menor que entre los blancos no hispanos, tienen más del doble de probabilidades de quedar incapacitados por la artritis y sufrir daños en las articulaciones. Estas estadísticas son un testimonio del hecho de que las disparidades de salud en las comunidades hispanas, lo que incluye un acceso adecuado a la atención médica y a la información, están presente anteriormente a la pandemia de COVID-19.
La buena noticia es que, cuando se trata de la artritis, se están haciendo esfuerzos para cerrar la diferencia de salud y amplificar las voces de los estadounidenses hispanos. CreakyJoints Español y CreakyJoints, las comunidades multiculturales digitales sobre la artritis para pacientes y cuidadores de todo el mundo, han creado ArthritisPower Español, un registro de investigación gratuito centrado en los pacientes y disponible en español para personas que viven con condiciones articulares, óseas e inflamatorias de la piel, como la artritis. ArthritisPower Español invita a los hispanohablantes, muchos de los cuales se autoidentifican como hispanos, a participar proactivamente en el manejo de su enfermedad y contribuir a una mejor comprensión de lo que es vivir con artritis.
Disponible gratuitamente como aplicación móvil y en computadora, ArthritisPower se lanzó por primera vez en inglés en 2015 y ahora incluye a más de 30,000 personas que hacen el seguimiento de sus síntomas y experiencias de tratamiento utilizando las mismas medidas que se emplean en la oficina de su proveedor de atención médica. Los pacientes pueden realizar un seguimiento del dolor, la fatiga, la función física y mucho más, y compartir estos datos directamente con su médico para comentarlos durante las citas. También pueden participar en estudios de investigación voluntarios. En general, los hispanos no están representados adecuadamente en la investigación médica y sus datos colectivos serán una poderosa herramienta para informar a los investigadores y proveedores de salud sobre las necesidades de los estadounidenses hispanos que viven con la artritis.
“Es increíblemente emocionante ofrecer a la comunidad de habla hispana una herramienta fácil de usar para monitorear los aspectos de su enfermedad que son más importantes para ellos”, dice el Dr. Daniel Hernández, director de Asuntos Médicos y el enlace a la comunidad Hispana, CreakyJoints y CreakyJoints Español. “Sabemos que los pacientes que reciben educación sobre su enfermedad y participan activamente en la toma de decisiones compartidas con sus proveedores tienen mejores resultados de salud”.
Después de pasar seis años usando bastón, Martínez ahora camina sin él y se ejercita todas las tardes en la alberca, gracias a sus esfuerzos proactivos y continuos trabajando con su médico para encontrar las mejores maneras de manejar su afección crónica. Tiene previsto usar ArthritisPower Español como parte del manejo de su enfermedad. “Esta herramienta me permitirá mantenerme al tanto de cómo mis síntomas aumentan y disminuyen con el tiempo, y luego puedo compartir esos datos con mi médico, ayudándonos a ambos a mantener bajo control mi artritis. Usar las medidas de seguimiento de enfermedades y participar en los estudios es sencillo y toma sólo unos minutos cada semana”, dice.
Para obtener más información y unirse a ArthritisPower Español de forma gratuita, visite ArthritisPower.org.es. Para obtener más información sobre CreakyJoints, visite creakyjoints.org o CJES.org (para idioma español).
Más que ser una enfermedad de adultos mayores, la artritis afecta a más de 50 millones de estadounidenses de todas las edades y orígenes, y gracias a las nuevas herramientas, un mayor número de pacientes podrán participar proactivamente en el manejo de su enfermedad, ayudando a abordar las disparidades de salud a largo plazo.
